Percepção do estigma na criança com epilepsia refratária: estudo comparativo entre doenças crônicas na infância / Stigma perception on children with refractory epilepsy: comparative study between chronic diseases in the childhood

A epilepsia refratária gera impacto na integração social, tendo repercussões emocionais e neuropsicológicas, possibilitando a vivência do estigma pelo paciente e seus familiares. OBJETIVO: Avaliar a percepção do estigma em crianças com epilepsia refratária e asma grave e em seus respectivos cuidadores, correlacionando os resultados entre estas duas doenças crônicas. Verificar as possíveis diferenças na percepção do estigma entre estes dois grupos de crianças. MÉTODOS: Estudo hipotético-dedutivo-observacional-transversal. A amostra foi constituída de crianças com epilepsia refratária (e seus cuidadores) e do grupo controle constituído por crianças com asma grave (e seus respectivos cuidadores). As avaliações foram realizadas a partir de Escalas de Estigma (Child stigma scale e Parent stigma scale) e Escalas Weschsler de inteligência (WISC III - versão para crianças e WAIS III - versão para adultos) (em critérios de exclusão). RESULTADOS: A análise de variância mostrou que a percepção do estigma é semelhante em ambas doenças, com médias de 22,35 nas crianças com epilepsia e 20,84 naquelas com asma. A maioria das crianças apresentou pontuação na escala de estigma, entre valores médios e altos, sugerindo que a percepção do estigma é significativa. Enquanto que os cuidadores de crianças com epilepsia mostraram média 15,35 e aqueles que cuidam de crianças com asma apresentaram média 15,16, indicando igual vivência de estigma entre os cuidadores.

The refractory epilepsy causes an impact in the social integration, emotional and neuropsychological repercussions, which make living with the stigma possible by the patient and the patient's family. OBJECTIVE: To evaluate the stigma perception on children who suffer from refractory epilepsy and the severe asthma and also on their caregivers, correlating the results between these two chronic diseases. To check the possible differences in the perception of the stigma between these two groups of children. METHODS: Hypothetical-deductive-observational-transversal research. The sample was done with children who suffer from refractory epilepsy (and their caregivers) and with the control group of children with severe asthma (and their caregivers). The evaluations were realized based on the Stigma scale (Child stigma scale e Parent stigma scale) and the Weschsler intelligence scale (WISC III - child version and WAIS III - adult version) (in exclusion criteria). RESULTS: The analysis of the variances has shown that the stigma perception is similar on both diseases, with average figures of 22, 35 on children with epilepsy and 20, 84 on those with asthma. Most of the children have shown punctuation in the stigma scale, among average and high numbers, suggesting a significant perception of the stigma. While the caregivers of children with epilepsy have shown average 15, 35 and those who take care of children with asthma have presented an average 15, 16, indicating the same living stigma among caregivers.

Epilepsia refratária: repercussões na qualidade de vida da criança e de seu cuidador / Refractory epilepsy: rebound of quality of life of child and his caretaker

INTRODUÇÃO: A epilepsia é um distúrbio neurológico com crises recorrentes, promovendo o aumento do risco de desenvolvimento de desajustes psicossociais, restrições e prejuízos na qualidade de vida (QV) de crianças e seus familiares. OBJETIVOS: Avaliar a QV de crianças com epilepsia refratária ao tratamento medicamentoso e de seus cuidadores. MÉTODO: Estudo hipotético-dedutivo-observacional-transversal. Utilizou-se questionários de QV (AUQEI, WHOQOL-bref) e Escalas de Inteligência Wechsler (WAIS-III e WISC-III). RESULTADOS E CONCLUSÕES: A criança com epilepsia refratária tem QV prejudicada (média 47,25). Seu cuidador mostra satisfatória QV (média 83,41).

INTRODUCTION: Epilepsy is a neurological condition with recurrent crises which increases the risk of developing psychosocial problems, restrictions and damages in the quality of life (QL) of children and their relatives. OBJECTIVES: This study aimed to evaluate the QL of both children with medically refractory epilepsy and their caretakers. METHODS: Hypothetical, deductive, observational, transversal study. The evaluations were based on QL questionnaires (AUQEI, WHOQOL-bref) and Wechsler intelligence scales (WAIS-III e WISC-III). RESULTS AND CONCLUSIONS: A child with refractory epilepsy has a lower QL (average of 47.25). The child’s caretaker has a satisfactory QL (average of 83.41).

Avaliação neuropsicológica da criança / Neuropsychological assessment in children

OBJETIVO: O objetivo deste trabalho é descrever a metodologia empregada na avaliação neuropsicológica de crianças e suas contribuições, priorizando aqueles aspectos de interesse dos profissionais da área da saúde, em especial pediatras, psicólogos, psiquiatras, neurologistas. FONTE DOS DADOS: Revisão da literatura sobre o tema proposto nos últimos anos e incluídas referências de livros texto e manuais dos testes imprescindíveis para a compreensão do exame neuropsicológico e aporte da experiência da Unidade de Neuropsicologia do HSL - PUCRS. SíNTESE DOS DADOS: A avaliação neuropsicológica não se limita a aplicação de testes psicométricos e neuropsicológicos organizados em baterias, mas objetiva, também, avaliar a relação destes achados com a patologia neurológica e/ou comportamental e em estabelecer a possível área cerebral envolvida. Adicionalmente, a interpretação cuidadosa destes resultados deve ser associada à análise da situação atual do sujeito e do contexto onde vive. CONCLUSAO: O resultado final deve fornecer um perfil neuropsicológico do paciente que, combinado à avaliação dos aspectos neurológicos/clínicos, psicológicos e sociais, permitirá auxiliar no seu diagnóstico e/ou orientar sobre o melhor aproveitamento de suas potencialidades.